Afin d’améliorer les conditions cadres et les standards de qualité de la planification anticipée concernant la santé, le Conseil fédéral avait instauré en 2021 un groupe de travail national dirigé par l’Office Fédéral de la Santé Publique (OFSP) et l’Académie Suisse des Sciences Médicales (ASSM). Celui-ci a soumis le modèle « Planification anticipée concernant la santé » à une consultation publique.
Soucieuse de garantir le droit à l’autodétermination, mais aussi l’accompagnement propice des personnes confrontées à une diminution de leurs capacités physiques ou psychiques, à un grave accident ou à l’imminence de la mort, la Commission de bioéthique de la Conférence des évêques suisses propose une réaction dans le cadre de cette consultation et remercie l’OFSP ainsi que l’ASSM de lui permettre de prendre position sur la question cruciale de la planification anticipée concernant la santé.
Elle salue la volonté de l’OFSP et de l’ASSM d’améliorer le processus de la planification anticipée non seulement dans les aspects purement techniques du formulaire des directives anticipées, mais encore sur le plan de l’accompagnement médical des personnes concernées par cette planification. Elle exprime néanmoins deux regrets à l’égard des premiers résultats du groupe de travail en charge du dossier, à savoir premièrement l’incertitude qui demeure quant à la mise en pratique effective du modèle de la PAS, deuxièmement l’absence d’une réflexion éthique de fond sur les limites inhérentes à toute prise de décision s’effectuant préventivement et non en situation réelle.
Concernant le premier point, il n’est pas clair quand et à l’initiative de qui doit s’amorcer un processus de PAS. Les tarifs applicables dans le cadre d’une consultation de PAS par les médecins et le remboursement par les assurances maladie restent un point important à régler. De plus, l’efficacité du modèle dépendant en grande partie de l’efficacité des campagnes d’information destinées à la population, ces dernières doivent faire l’objet d’une plus grande attention et être planifiées et dirigées avec réalisme et précision. Il semble aussi judicieux de ne pas s’en tenir à des campagnes publiques, mais de faire parvenir de la documentation au sujet de la PAS à chaque citoyen en particulier.
Concernant le second point, il apparaît à la Commission de bioéthique que le document soumis à la consultation ne thématise pas suffisamment la question éthique de fond relative au bien-fondé de décisions certes prises par une personne capable de discernement au sujet de son propre sort, mais ayant pour objet une situation future qui dépasse l’expérience présente et donc la possibilité de se déterminer en toute connaissance de cause. N’est-ce pas risquer de laisser l’autodétermination du sujet se retourner contre sa liberté (par essence changeante ou du moins libre de l’être) que de conférer à une décision prise préventivement et non en situation un poids si déterminant que celui de pouvoir décider en faveur de la vie ou de la mort ? Afin de laisser la libre appréciation de chacun s’exprimer non de manière abstraite, mais dans le concret de chaque situation, le modèle de la PAS doit laisser une grande marge de manœuvre à l’intelligence et à la bienveillance du représentant thérapeutique et des proches qui, tout en s’appuyant sur les volontés formulées par la personne concernée, décideront d’une application stricte ou large de celles-ci.
En ce qui concerne les buts fondamentaux de toute PAS, en revanche, la Commission de bioéthique reconnaît et encourage les efforts entrepris dans le sens d’une meilleure prise en charge de patients se retrouvant dans une situation d’incapacité de discernement, lesquels doivent recevoir des traitements conformes à leurs souhaits et convictions. Les informations fournies au personnel soignant et aux proches par le représentant thérapeutique et les directives anticipées sont certainement très utiles en vue d’une prise de décision efficace et garante de sérénité si l’on ne cède pas à la facilité consistant à les appliquer machinalement et sans réflexion ultérieure simplement sous prétexte qu’elles comportent un caractère obligatoire sur le plan juridique. Le souci constant du bien de la personne, non en tant qu’individu isolé, mais compris dans des liens familiaux et sociaux infrangibles, doit prévaloir sur tout automatisme issu d’un légalisme peu à sa place dans des situations aussi imprévisibles que complexes humainement et médicalement parlant.
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